Prevención de la Muerte Súbita en niños, niñas y adolescentes en 10 preguntas

Prevención de la Muerte Súbita en niños, niñas y adolescentes en 10 preguntas

Los niños, niñas y adolescentes tienen el derecho a hacer deporte, jugar y disfrutar de un ambiente sano

Los adultos, a la vez que trabajamos para generar más y mejores oportunidades para garantizar este derecho, estamos poniendo una barrera que va en contra de su cumplimiento, y lo hacemos por escrito!.

Esta barrera se llama Certificado de Salud, o Certificado de Apto Físico, de la manera que hoy se está planteando en nuestra provincia.

Detrás y debajo de los certificados que hoy circulan, no solo encontramos la buena voluntad de verificar el estado de salud de nuestros niños y jóvenes, también existe una necesidad y un modelo mental de los adultos que terminan generando lo opuesto de lo que buscamos:

  • La necesidad de deslindar responsabilidad ante un evento no deseado como la muerte de un niño, niña o adolescente mientras se encuentra bajo el cuidado del personal de la escuela o el club,
  • y un pensamiento basado en el modelo médico hegemónico , que pretende convertir en enfermedad lo que es vida cotidiana

En breves párrafos y de la forma más directa posible vamos a intentar compartir evidencias científicas y descripciones de la realidad con la intención de ayudar a pensar un problema que puede solucionarse si trabajamos juntos

10 preguntas para ayudar a pensar la prevención

La Muerte Súbita en niños, niñas y adolescentes es un evento muy poco frecuente. Si bien existen diferencias en las estadísticas del mundo, se estima en 1 a 2 casos cada 100 mil jóvenes, habiéndose registrado valores un poco más altos en atletas, sobre todo de algunas disciplinas como básquet, y fútbol, fútbol americano, y en niños de piel negra, con valores de 3 a 4 cada 100 mil jóvenes en estos casos.

Esta incidencia es menor a la que se registra en la muerte súbita del lactante, que es de alrededor de 5 casos cada 10 mil nacidos vivos, y mucho menor si la comparamos con la que acontece en adultos mayores a 35 años, que es de aproximadamente 1 caso cada mil habitantes.

Para expresarlo más claramente, en una comunidad como la de Cutral Có y Plaza Huincul donde yo vivo, que cuenta con algo más de 50 mil habitantes, se esperaría que la muerte súbita afecte a:

  • 50 personas adultas por año
  • 1 bebé menor de un año anualmente
  • 1 a 2 niños, niñas o adolescentes cada 10 años

Sin embargo, a pesar de que la muerte súbita en niños y jóvenes es la forma menos frecuente, cuando sucede tiene un impacto social mucho mayor, y esto dispara reacciones que se traducen en decisiones a veces no muy reflexionadas.

No solo tenemos miedo a que suceda, sino también a ser responsables de la muerte de un niño, niña o adolescente bajo nuestro cuidado.

La muerte súbita en niños, niñas y adolescentes es causada por un numeroso grupo de diferentes enfermedades que alteran la estructura y/o la función cardíaca y son muy poco frecuentes.

A pesar de su diversidad tienen algunas características en común.

  • Tienen una base genética
  • Hay diferencias importantes entre regiones en cuanto a cuáles de estas enfermedades son más frecuentes, y en algunos países hasta en el 25 % de los casos no se encuentra una enfermedad causal.
  • Se van manifestando en el tiempo. Un niño afectado puede tener hoy un examen físico normal, ausencia de síntomas, y un electrocardiograma normal, pero ser anormales varios años después, incluso en la edad adulta.
  • Las manifestaciones en el electrocardiograma en un niño sin síntomas suelen ser difíciles de diagnosticar. Se requiere una mirada experta para diagnosticar muchos de los casos con este método. Además, muchas personas pueden tener un electrocardiograma absolutamente normal previo al evento de paro cardíaco.
  • En algunas de estas enfermedades, una vez diagnosticadas en un niño asintomático, hay controversia acerca de cuál es la mejor conducta terapéutica, y ciertos tratamientos tienen efectos adversos que pueden ser graves.
  • Las arritmias que producen paro cardíaco en este grupo etario, pueden ser tratadas con éxito con un desfibrilador automático en la gran mayoría de los casos.

Por todo ello, realizar una búsqueda en todos los niños de una comunidad es como “buscar una aguja en un pajar”, con la posibilidad de equivocarnos en el diagnóstico y con la incertidumbre acerca de cómo manejar el tratamiento una vez que tenemos la sospecha de enfermedad

Realizar una búsqueda en todos los niños de una comunidad es como “buscar una aguja en un pajar”, con la posibilidad de equivocarnos de dos maneras:

  1. Sospechar que un niño tiene la enfermedad cuando en realidad está sano: esto se llama “Falso Positivo” y tiene consecuencias negativas. Genera ansiedad y angustia en el niño y su familia, generando además una suspensión de la actividad física, y provoca gastos económicos de la familia y del sistema de salud innecesarios.
  2. Decir que el niño está sano, cuando en realidad tiene una enfermedad: esto se llama “Falso Negativo”. Su consecuencia es muy grave, ya que perdemos la posibilidad de proteger a ese niño.

Las herramientas básicas con las que contamos los médicos para hacer el diagnóstico son tres: el interrogatorio al niño y su familia, el examen físico y el electrocardiograma.

En el interrogatorio se indagan la presencia de antecedentes familiares de muerte súbita o arritmias en personas jóvenes y de síntomas que hagan sospechar un problema cardíaco. En el examen físico la presencia de soplos y otros sonidos anormales del corazón, de alteraciones en los pulsos y en la tensión arterial. En el electrocardiograma anormalidades en diferentes ondas que expresan la estructura y función de diferentes partes del corazón.

La evidencia científica indica que hay una alta variabilidad en los médicos para el diagnóstico en las tres instancias, aún en especialistas entrenados.

Se estima que solo con electrocardiograma realizado a todos los niños, habría alrededor de un 5 % de falsos positivos (en Neuquén esto significaría miles de niños por año), generando un alto número de derivaciones de niños a cardiología infantil, provocando innecesarios gastos para la familia y el sistema de salud, sobrecarga del consultorio de especialidades, repetición de estudios, pérdida de días de trabajo para padres y de clases para los niños, suspensión de la actividad física en el niño, y angustia por la posibilidad de tener una enfermedad crónica y grave.

Como comentamos anteriormente no todas las enfermedades que producen Muerte Súbita en la juventud tienen expresión verificable en el electrocardiograma.

Además, las que si se expresan en el mismo a veces lo hacen paulatinamente en el tiempo. Es decir, el niño puede tener hoy un electrocardiograma normal, y varios años después presentar alteraciones eléctricas verificables.

Pero para peor, cuando se presenta una alteración en el trazado, existe el problema de que hay una gran variabilidad en la capacidad de diagnóstico de los médicos que leen el estudio, con una significativamente mayor tendencia de los médicos no especializados en cardiología, de generar Falsos Positivos, con todo lo que esto significa para el niño, su familia, la escuela o el club y para el sistema de salud.

Es un tema controversial a quienes, y en qué momento se debería solicitar, ya que puede generar efectos adversos en el niño y su familia, y no está demostrado que disminuya enfermedad ni muerte.

La Provincia del Neuquén cuenta con un informe de la Red Arets que se manifiesta en contra de la búsqueda de enfermedades cardíacas mediante electrocardiograma para realizar actividad física recreativa.

Para los jóvenes que realizan actividad física intensa y regular, muchas veces federados, a quienes podríamos considerar “atletas”, la postura de las sociedades científicas internacionales difiere.

La Sociedad Argentina de Pediatría, en un consenso de expertos, indica que en un niño sano sin síntomas ni antecedentes familiares no requeriría la realización de un ECG, pero sugiere que, en la adolescencia, debido al aumento de la intensidad de la actividad física, sería recomendable la realización del mismo si no se cuenta con uno de la infancia.

Mientras Italia cuenta con una ley que indica la obligatoriedad del rastreo con consulta médica y electrocardiograma a todos los niños, niñas y adolescentes, la Academia Americana del Corazón se manifiesta en contra de una búsqueda de enfermedad en todos los niños y jóvenes, reservando la evaluación clínica y el electrocardiograma para grupos seleccionados de jóvenes atletas que cuenten con acceso adecuado y de calidad de servicios de diagnóstico y tratamiento.

Al final de este artículo hay links donde pueden profundizar acerca de este tema tan controversial.

Ante la sospecha de una enfermedad cardíaca por antecedentes familiares, síntomas, signos físicos y/o alteraciones del electrocardiograma, el paciente debeía ser evaluado por un especialista en cardiología infantil.

Habitualmente el médico que sospeche un problema indicará suspender la actividad física hasta tener la evaluación especializada.

Para los niños que viven en el interior de la provincia esto significará viajar con sus padres a la capital, con pérdida de uno o más días escolares y laborales.

Además, se suma la preocupación del niño, su familia y sus profesores y docentes.

Dado que solo el electrocardiograma tiene alrededor de un 5 % de falsos positivos, si se realizara este estudio en todos los niños, niñas y adolescentes, esto significaría varios miles de niños por año ejerciendo una presión innecesaria en un sistema de salud que tiene cada vez más dificultades en asegurar la accesibilidad a la atención, sobre todo en el interior.

Hay publicaciones de la experiencia en Italia que indican una disminución de los eventos de muerte súbita en atletas que fueron evaluados mediante examen clínico y electrocardiográfico.

Sin embargo, esto no pudo ser demostrado en otros estudios, sembrando serias dudas acerca de cómo, cuándo y a quienes es necesario evaluar en una población.

Actualmente cada establecimiento escolar y cada institución o club deportivo confecciona o copia un modelo de certificado de apto físico o de salud.

Estos certificados indagan sobre las más diversas situaciones relacionadas a la salud del niño, muchas veces sin un sentido o una necesidad fundadas.

Tienen un impacto negativo ecológico: son miles y miles de hojas fotocopiadas

Tienen un impacto negativo económico: el costo de cada fotocopia, del día laboral de los padres para sacar el turno y para acudir al mismo, y el costo de la consulta ya sea que esta sea pública, privada o por obra social, y todo esto se multiplica por cada hijo, y por cada actividad que este o estos realizan.

Tiene un impacto negativo sanitario: ocupando turnos que dejan de ser accesibles para niños y jóvenes con alguna patología. La pesquisa de patología cardiovascular tiene un alto porcentaje de falsos negativos y de falsos positivos, ambos con un costo inaceptable. Sobrecargan al personal de salud que es cada vez menos accesible sobre todo en el interior de la provincia. No hay evidencia científica de que su realización implique alguna mejoría en la salud de la población de niñas, niños y adolescentes.

Tienen un impacto negativo en la vida saludable: medicalizan una situación normal y deseable de la vida cotidiana, jugar y hacer actividad física. El mayor problema biológico que nuestros niños padecen es la obesidad, y asistimos a un aumento de diferentes problemas emocionales y de salud mental en la infancia y adolescencia. En ambos casos la actividad física es vital. ¿por cuál razón estamos poniendo barreras al derecho a jugar y divertirse de nuestros niños? ¿por qué los adultos no reflexionamos que abordaje deben tener los adolescentes que realizan actividades competitivas recordando que en la infancia la exigencia NO debería ser alta?

De la manera que hoy está implementado el Certificado de Apto Físico o de Salud Escolar, nos encontramos atrapados en lo que se denomina un Modelo Médico Hegemónico, que transforma en enfermedad lo que no lo es, cumpliendo una función de normatización, control y legitimación sobre el cuerpo de los niños.

Hoy estamos viendo con alarma que incluso se le está indicando a los padres que si no tienen el certificado de apto físico firmado por un médico el niño no podrá realizar actividad física en la escuela.

La evidencia científica es contundente, no existen disensos.

La Cadena de la Vida es una iniciativa que ha demostrado disminuir los casos de muerte súbita en todos los grupos de edad y por todas las causas.

Implica que sepamos activar el sistema de emergencias, realizar RCP y utilizar un desfibrilador automático si está disponible.

Los Espacios Cardioprotegidos son una iniciativa que esta legislada a nivel nacional, y que permiten que los espacios públicos y privados de acceso público organicen su propio sistema de repuesta para la prevención de la muerte súbita.

Las competencias para activar el sistema de emergencias, realizar RCP básica y utilizar un desfibrilador si está disponible, son sencillas.

Todas las formas que utilicemos para enseñarlas son válidas, y el Ministerio de Salud de la Nación publicó una guía con los conocimientos necesarios para la capacitación.

Las evidencias actuales indican que

  • tienden a ser más efectivas capacitaciones breves y repetidas en el tiempo
  • un curso virtual autoadministrado con videos puede tener un valor equivalente a uno presencial con muñecos de simulación
  • una persona capacitada de la comunidad puede ser tan efectiva como un agente de salud en el rol docente

Proponemos dos simples iniciativas:

  1. Los adultos deberíamos acordar un solo sistema razonable, fundamentado, accesible y de calidad para la evaluación y certificación de niños, niñas y adolescentes que verdaderamente lo requieran, sin afectar su derecho a jugar y a hacer actividad física.
  2. Además, deberíamos desarrollar en forma universal los conocimientos y las competencias para responder con la Cadena de la Vida en el lugar que nos toca vivir. Tenemos que lograr que todos conozcan las competencias básicas para activar el sistema de emergencias, hacer RCP básico y utilizar un desfibrilador si está disponible, utilizando todos los abundantes recursos que tenemos disponibles en cada comunidad.

Nuestros certificados...

Pensemos… En caso de una emergencia con un niño, niña o adolescente…

Qué nos va a defender mejor de la  responsabilidad legal por ser el adulto a cargo o la autoridad de una institución?

Va a ser un papelito repleto de preguntas innecesarias, absurdas, inútiles, o sin una base científica sólida?

O más bien estar preparados y responder adecuadamente de acuerdo a los conocimientos científicos actuales?

Quiero profundizar el tema

Jugar es un derecho de los niños:

Ministerio de Justicia y Derechos Humanos de la República Argentina. Derechos de Niños, Niñas y Adolescentes. 

Muy buena síntesis de la controversia sobre la certificación precompetitiva en jóvenes atletas: 

Current controversies in pre-participation cardiovascular screening for young competitive athletes 

Que significa Medicalizar:

Medicalizar es pensar que vivencias cotidianas son una enfermedad y por lo tanto pueden ser prevenidas y/o curadas.
Nacer, morir, tener sueño, hambre, estar tristes o contentos y también jugar, hacer actividad física.
Medicalizar puede generar daño individual y social, y muchas veces tiene implícita una necesidad de control sobre la vida de los demás, atentando contra el Buen Vivir, entorpeciendo la posibilidad de gozar de la belleza de las cosas más simples e importantes.
Medicalizar entonces, no genera más y mejor salud.
Un autor argentino, Eduardo Menendez, describió el concepto de Modelo Médico Hegemónico, y nos habla sobre la medicalización de la actualidad.
 

Posición de sociedades científicas del mundo, de Argentina y de Neuquén:

Sociedad Argentina de Pediatría (SAP): 

Consenso sobre la constancia de salud del niño y del adolescente para la realización de actividades físicas y/o deportivas. Actualización 2021 

Sociedad Europea de Cardiología:

Cardiovascular pre-participation screening of young competitive athletes for prevention of sudden death: proposal for a common European protocol. Consensus Statement of the Study Group of Sport Cardiology of the Working Group of Cardiac Rehabilitation and Exercise Physiology and the Working Group of Myocardial and Pericardial Diseases of the European Society of Cardiology 

Academia Americana del Corazón:

Understanding the Importance of the Lay Responder Experience in Out-of-Hospital CardiacArrest: A Scientific Statement From the American Heart Association 

Red Arets:

Análisis de la evidencia sobre el screening electrocardiográfico en niños entre 5 y 18 años para actividad física no competitiva a solicitud del Ministerio de Salud de la Provincia del Neuquén. 

Ministerio de salud de la nación Argentina:

Prevención de Muerte Súbita 

 

Sobre el autor

Martín A. C. Sapag Aucar, Médico Pediatra formado en la provincia del Neuquén y certificado por la Sociedad Argentina de Pediatría, trabajando en el interior provincial desde hace más de 20 años, referente en el interior de la provincia del Neuquén de la Red de Cardiología Infantil y Salud Materno Fetal, Magister en Epidemiología Gestión y Políticas de Salud por la Universidad de Lanús, Diplomado en Salud Materno Fetal por la Universidad de Tucumán, autor de diversos trabajos de investigación y otras publicaciones sobre la salud de su comunidad, fue Director por concurso del Hospital Cutral Có-Plaza Huincul y Jefe del Servicio de Pediatría del mismo Hospital, cofundador y Coordinador de la Red de Leche Humana de la Provincia del Neuquén, cofundador y Coordinador de la Red de Abordaje Comunitario COVID 19, miembro fundador y parte de la comisión directiva de la Red Argentina de Salud Materno Fetal, miembro fundador y Presidente de la Fundación Salud Para Todos.

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